La Banda de Música de Marratxí actuarà a benefici de Nadia Nerea

 | 24/01/2013 | Seccions: Cultura, Entitats Ciutadanes

Nadia Nerea és una nina de 6 anys que pateix la síndrome de tricotiodistròfia i necessita un estudi genètic complet per augmentar la seva esperança de vida.

La Banda Municipal de Música de Marratxí organitza un concert benèfic a favor de l’Associació Nadia Nerea per la tricotiodistròfia que es celebrarà el proper dia 15 de març al Conservatori Superior de Música de les Illes Balears. Els membres que integren la Banda de Música, conscients de l’elevat cost anual que suposa seguir investigant sobre la malaltia, han decidit solidaritzar-se amb la família de Nadia Nerea amb el millor que saben fer: la música.

El president de la Banda, Pep Salvà, assegura que “la iniciativa va sorgir a conseqüència d’una entrevista al pare de Nadia que va publicar un diari, on s’explicava la lluita contra la malaltia i els esforços per tal de trobar-ne una cura. Vaig pensar que una bona forma d’ajudar a aquesta família seria amb un concert per recaptar doblers, de manera que vaig comentar la idea amb altres companys de la Directiva i amb el Director de la Banda de Música i ens vàrem posar en marxa”.

La síndrome de tricotiodistròfia

Nadia Nerea és una nina de 6 anys que pateix una malaltia degenerativa d’àmbit genètic, la síndrome de tricotiodistròfia, de la que només n’hi ha 26 casos a tot el món. La nina té una esperança de vida de 10 anys i necessita que li puguin fer un estudi genètic complet per augmentar la seva esperança de vida. Entre d’altres símptomes que poden presentar les persones afectades s’hi troben cabells escassos, cataractes, retràs mental i psicomotor, sordera, talla petita o nanisme, problemes per caminar o manca d’equilibri.

“Desgraciadament, la malaltia de la nina és degenerativa i a dia d’avui mortal i incurable, però gràcies als tractaments i a les operacions a les que s’ha vista sotmesa, s’ha aconseguit allargar la seva supervivència. L’esperança de la família és que durant aquests anys s’arribi a trobar una cura per la síndrome de tricotiodistròfia”, assenyala Pep Salvà. “En aquests moments, la família es troba a Houston on sotmetran a Nadia a una nova operació que, si surt bé, li allargarà la vida entre 5 i 10 anys més”.

Com que és una malaltia de molt poca incidència, que només afecta a 26 persones en tot el món, els laboratoris no destinen gairebé recursos a investigar-ne la cura. Per aquest motiu, els pares de Nadia sufraguen de la seva butxaca un equip d’investigadors nord-americans perquè dediquin una hora al dia a intentar trobar-la. El cost estimat del tractament de Nadia Nerea i la investigació de la malaltia és d’entre 45.000 i 65.000 euros anuals.

L’entrada al concert del proper dia 15 de març serà gratuita però s’ha obert un compte corrent per fer-hi aportacions voluntàries. El president de la Banda de Música de Marratxí afirma que “estam segurs que la gent hi respondrà i volem que el cas de Nadia no s’oblidi amb el pas del temps”.

Els donatius es poden fer mitjançant un ingrés al número de compte corrent del Banc Mare Nostrum (BMN): 0487 2185 17 2000004070

Pep Salvà: “Vaig pensar que seria bona idea solidaritzar-nos amb la família i fer la nostra aportació de la millor forma que sabem, que és fent música. La resta de components de la banda es van entusiasmar tot d’una amb la idea”.

 

Print Friendly
Etiquetes: , , , , , ,

Cookies

Aquest lloc web utilitza galetes amb l'objecte de millorar la vostra experiència de navegació per tots els continguts de Viu Marratxí. Si seguiu navegant per dins d'aquest web s'entendrà que estau donant el vostre consentiment per a la acceptació de les esmentades cookies i de la nostra política de cookies. Feis clic a l'enllaç per a més informació.